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建瓯女子患怪病变“蜘蛛人

来源:本站 作者: 时间:2018-09-14 05:44:49 点击:

  她患上罕见遗传病“马凡氏综合征”,血管撕裂险丧命,急需手术,但还缺10万元

  海都讯 电影《蜘蛛侠》给大家留下了深刻印象,而现实中的确有一种人,被称为“蜘蛛人”。昨日,记者在福建医科大学附一医院见到了“蜘蛛人”叶碧芳。她四肢细长,指节宽大突出,如蜘蛛指。

  半个月前,她因血管撕裂休克被送到附一抢救,才知道自己患上了罕见病“马凡氏综合征”。这是一种先天性的遗传病,因其血管细长薄弱,比常人更容易发生血管意外。

  “因为这个怪病,我一生都遭受歧视。”44岁的叶碧芳躺在病床上,向记者讲述“马凡氏综合征”带给她的无限痛苦。

  叶碧芳1970年出生在建瓯东游镇农村,上有2个姐姐、3个哥哥,她排行老六。两个姐姐个都不高,且白皙漂亮。但叶碧芳打小就个高,又黑又瘦,和兄弟姐妹长得都不像。

  初中时,叶碧芳的个头已经长到一米六几(如今1.65米),是班上最高的女生。她本该坐最后一排,但她看不清黑板上的字,班主任把她调到第一排,她还是看不清。初中毕业后,叶碧芳接连干了几份工作,都被辞退,原因是干不清楚。

  叶碧芳打小还有一个毛病,容易休克晕倒。叶碧芳的二姐说,记得初中时,家人让小妹去给在田里干活的父亲送饭,父亲迟迟没有吃上饭,就回家来吃,却发现小妹还没到家。家人刚要出去寻人,晕倒的小妹被别人送了回来。家人都去农场帮忙采摘橘子,大家都到了,却发现叶碧芳失踪了。当时大姐还打趣小妹偷懒逃跑了。殊不知,小妹半路休克摔到路边的沟里,最后又是被好心人送回家。

  1997年,叶碧芳27岁。母亲和大姐怀疑她眼睛不行,带她配了好几副眼镜,她还是看不清。大姐只好带她到福州省立医院配镜。医生检查后说她是眼球晶状体脱落。而且医生看她手长脚长,身如竹竿,怀疑是一种遗传病“马凡氏综合征”。但因为家庭困难,她没有接受检查。

  2003年,33岁的叶碧芳相亲认识了现在的丈夫马小江。婚后,他们育有3个子女。马小江在长乐漳港做水电工,和妻子租住在漳港关湖村的礼堂里。6月18日下午,长乐下了很大的雨。叶碧芳给老公送伞,淋得浑身湿漉漉的。下午4时许,她回到家,感觉有些疲劳,想换身衣服休息一下。当她拉开拉链,前胸后背剧烈疼痛起来。她弄出很大的动静,就晕了过去。还好,邻居听到了响声,把她背到当地医院,最后转诊到附一医院抢救。

  进一步检查后,叶碧芳被确诊为“马凡氏综合征”,而这次,她患的是“急性胸主动脉夹层”。

  该院血管外科主任郭平凡说,马凡氏综合征是一种罕见的先天性遗传疾病,主要累及三个系统,一是眼睛容易屈光不正,晶状体脱落,二是骨骼细长畸形,三是大血管先天发育不良,容易形成血管病,容易心衰和猝死。叶碧芳视力不好、容易晕倒都跟此病有关。而叶碧芳这次的“急性胸主动脉夹层”十分凶险,胸部的主动脉血管壁被撕裂,需要做血管支架手术,否则有生命危险。

  这次救命手术约需20万元的费用。由于其亲属均不富裕,目前仅筹集了10万元手术费,费用缺口仍有10万元。若您愿意帮助叶碧芳,让她黯淡的人生从此改变,请伸出你的援手。

  读者可汇款至叶碧芳外甥女账户:6227 ,魏一兰,中国建设银行福州市广达支行东大分理处。

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